Publisert i %1$s Anmeldelse

Viktig om ein person, men endå viktigare om politikk

Det er risikosport å gi ut biografiar om nolevande menneske. Denne gongen går det bra for hovudpersonen, like så vel som for forfattaren og forlaget. Det er freistande å skrive at dei kjem ut av det med helsa i behald, for grunnleggjande sett er det helse denne boka handlar om.

Skribent person Geir Sverre Braut   date_range Publisert 1.10.2019
OLA HENMO
HEMNINGSLØS. HISTORIEN OM TORSTEIN LERHOL
Cappelen Damm, 2019
ISBN 978-82-02-59092-5
219 sider, illustrert

Torstein Lerhol er velutdanna og arbeidsfør, trass i at han er fødd med spinal muskelatrofi. Mange av oss har stifta kjennskap med han i år. Han var ihuga med i kapplaupet om ordførarvervet i heimkommunen Vang i Valdres. Men valresultatet viste at han ikkje nådde opp der. Sjølv om senterpartipolitikaren sikkert hadde hatt grådig lyst på den posisjonen, måtte ein ha rekna det som ei mindre bragd enn det som han alt har oppnådd. Han har fullført ein mastergrad i historie. Han arbeider som leiar i eit privat helsetenesteføretak.

Når han sjølv skal seie noko om kvifor han har lukkast, gir han tilkjenne at han er «båret frem, men ikkje på gullstol» og at folk har «sett på meg som en ressurs». Begge desse to utsegnene kan stå som metaforar for to fenomen som er sentrale i all habilitering og rehabilitering, nemleg vekslinga mellom omsorg og sjølvstende.

I kapittel etter kapittel får forfattaren fram både det som er unikt for mennesket Torstein og mangt som er allment interessant med det samfunnet han og vi lever i. Lesaren får ta del i forteljingar om kjærleik og lengting, men ikkje minst om lyse og mørke sider ved det norske velferds-systemet. Vi får innblikk i korleis einskildpersonar, meir enn tenestesystema i seg sjølve, er avgjerande for korleis tenestetilbodet blir utforma og opplevd. Likevel er perspektivet til hovudpersonen at det må vere trygge og føreseielege system i botnen for å kunne gi forvarlege tilbod til dei som treng det. Ankerfestet i ein trygg familie er tydeleg.

Det er mange tekstbolkar som stimulerer meg til meir ettertanke. Torstein si framstilling av endringane i paragraf 2c i abortlova, opnar for ein langt djupare diskusjon enn den vi opplevde ved regjeringsforhandlingane i fjor haust. Litt grunnare, men likevel logiske og forståelege, er påpeikingane hans til avgjerda frå «Beslutningsforum» om aldersgrense for offentleg tilskot til behandling med lækjemidlet Spinraza (nusinersen), noko som kan redusere farten i sjukdomsutviklinga hos personar som har spinal muskelatrofi.

Sjølv om framstillinga mange stader er ganske intim og privat, blir den ikkje ufin eller flau.

Gjennom heile boka er forholdet mellom Torstein og dei brukarstyrte assistentane (BPA) hans gitt mykje omtale. Det tykkjer eg er bra, for BPA-ordninga er framleis under utforming. Vi treng å høyre grundige forteljingar om dei erfaringane som ulike personar har med denne ordninga.

Forfattaren har gitt oss ein fint utforma tekst. Sjølv om framstillinga mange stader er ganske intim og privat, blir den ikkje ufin eller flau. Lesaren må ikkje la seg skremma av den klisjéaktige formuleringa «… Torstein Lerhol ville ifølge legene bare bli to år» på smussbandet. Teksten i boka er mykje meir detaljert og nyansert, både når det gjeld legar, andre hjelparar og ikkje minst familiemedlemmer. Såleis får vi eit godt inntrykk av kva som må til når ein skal lage eit system rundt eit menneske med fysiske funksjonshemmingar. Sjølv om utarbeiding av individuell plan ikkje er noko emne i boka, tenkjer eg at ikkje minst dei av oss som har å gjere med utarbeiding av slike planar, kan ta til seg noko her.

Aaron Antonovsky, sosiologen med teoriane rundt «sense of coherence» (kjensle av samanheng) som grunnlag for å bevare helsa, er heller ikkje eit emne i boka. Det kunne han gjerne ha vore, for biografien om Torstein Lerhol viser kor viktig det er at eit kvart menneske kan oppfatte omgivnadene som føreseielege, forklarlege, meiningsfulle og handterlege. Dette handlar om vekslinga mellom å bli boren fram og om å bli sett på som ein ressurs, nettopp to av dei forholda som Torstein Lerhol peikar på som avgjerande i hans eige liv.

Referanse: NOU 2019:5. Ny forvaltningslov. Lov om saksbehandlingen i offentlig forvaltning (forvaltningsloven). Oslo: Justis- og beredskapsdepartementet.

GEIR SVERRE BRAUT er seniorrådgiver ved Forskningsavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus, professor i helsefag ved Høgskulen på Vestlandet og utredningsleder i Statens helsetilsyn.

Del gjerne!

Legg inn en kommentar