Publisert i %1$s Nyheter

Vaksineforslag møter kritikk

Flere høringsinstanser med Datatilsynet i spissen er kritiske til at alle som vaksinerer seg mot influensa og andre smittsomme sykdommer må registrere seg i et nasjonalt vaksineregister uten krav til samtykke eller reservasjonsmuligheter.

Skribent person PER HELGE MÅSEIDE   Fotograf photo_camera PAAL AUDESTAD date_range Publisert 9.10.2019, oppdatert 10.10.2019

PRESISERING: I en tidligere utgave av saken stod det at de som blir vaksinert som ledd i barnevaksinasjonsprogrammet kan reservere seg mot å avgi persondata. Det er i dag ingen slik reservasjonsadgang.

Nordmenn som vaksinerer seg blir i dag registrert i et nasjonalt register hos Folkehelseinstituttet, SYSVAK. Opplysninger om hvorvidt den enkelte har pådratt seg visse smittsomme sykdommer samles i meldesystemet for smittsomme sykdommer, MSIS.

I dag må de som vaksinerer nordmenn med den årlige influensavaksinen eller vaksiner før feriereiser be om tillatelse til å registrere personlige data hos de vaksinerte. De som får vaksiner som er omfattet av barnevaksinasjonsprogrammet blir automatisk registrert uten krav til samtykke eller reservasjonsadgang.

Det er i en nylig avsluttet høringsrunde at Helse- og omsorgsdepartementet foreslår at registrering og lagring av opplysninger om nordmenns vaksinasjonsstatus skal innskjerpes. Det samme gjelder opplysninger om hvorvidt du er testet mot en lang rekke smittsomme sykdommer, som for eksempel gonoré og klamydia, enten du har fått påvist dem eller ikke. I dag registreres kun de bekreftede tilfellene av en rekke bestemte sykdommer og tilstander.

I tillegg foreslår Helsedepartementet en meldeplikt når personer med smittsomme sykdommer blir overflyttet mellom ulike helseinstitusjoner.

Store mangler
Helse- og omsorgsdepartementet peker i sitt høringsnotat på at det i dag er store mangler både med registreringen av nordmenns vaksinasjonsstatus og om hvilke virus- og bakterieprøver som er tatt av dem. Det er også komplisert å registrere opplysninger, 30 prosent av registreringen skjer på papir, og det er uoversiktlig å finne ut av om noe er registreringspliktig eller ikke. Som et eksempel er det obligatorisk å registrere personopplysninger når HPV-vaksinen tas som ledd i barnevaksinasjonsprogrammet, mens det er anledning til å reservere seg hvis den tas senere.

I dag vet man derfor ikke om en plutselig økning i antall innrapporterte prøvesvar for en bestemt sykdom skyldes at flere er blitt syke, eller om det bare er tatt flere prøver, i følge høringsskrivet. Man vet for eksempel heller ikke om de som tar den årlige influensavaksinen tilhører en medisinsk risikogruppe eller om de bare ønsker å være på den sikre siden. I år er risikogruppene beregnet til å utgjøre 1,6 millioner nordmenn, men alle som vil kan velge å vaksinere seg. I fjor utgjorde dette 858 000 nordmenn, noe som er ny rekord.

Store fordeler
Områdedirektør Geir Bukholm i Folkehelseinstituttet ser store fordeler med de foreslåtte endringene: – Vi får komplette datasett med den informasjonen vi trenger og den gjøres tilgjengelig for helsetjenesten. Leger kan slå opp i en felles nasjonal database og finne viktig informasjon. Og den enkelte får oversikt over hvilke sykdommer de er vaksinert mot, sier han.

– Hensikten er å gå i retning av målet om «én innbygger – én journal» og få et felles journalsystem der dagens barrierer mellom spesialist- og kommunehelsejenesten, og regionale barrierer, blir fjernet, sier Bukholm og peker på fordelene ved at alle helsedata sendes elektronisk inn til Folkehelseinstituttet som får arbeidet med å sile og bearbeide dem.

Aids og klamydia
Meldesystemet for smittsomme sykdommer, MSIS, inneholder i dag personopplysninger for til sammen 71 ulike sykdommer og tilstander, blant annet aids, klamydia og gonoré. Departementet og Folkehelseinstituttet vil at det heretter også skal sendes inn meldinger til MSIS om samtlige virus- og bakterieprøver som tas når du er hos legen eller på et sykehus. Men bare personopplysninger om de som er smittet av sykdommene på MSIS-listen vil bli lagret.

– Andre personopplysninger skal slettes eller anonymiseres, opplyser områdedirektør Geir Bukholm til Journalen. – Den ordningen som foreslås innført nå, vil ikke føre til at det blir lagret mer personopplysninger enn det som allerede er hjemlet i dagens smittevernregistre, sier han.

Frykter tillitsbrist
Datatilsynet er sterkt kritiske til at myndighetene innfører en obligatorisk registrering av personlige opplysninger både ved alle typer vaksinering og når det tas virus- og bakterieprøver. Tilsynet frykter at endringene kan ha utilsiktede virkninger.

– Vi er opptatt av tilliten i samfunnet til det offentliges forvaltning av helseopplysninger. Nordmenn er svært positive til å gi fra seg personlige data, men da under forutsetning av at de er anonymiserte. Vi savner en drøfting av de personvernmessige sidene av forslagene og hva dette vil bety for den enkelte, sier seniorrådgiver Susanne Lie til Journalen.

Datatilsynet er også skeptisk til at det samles inn sensitive data, selv om de slettes senere.

– Vi er for eksempel bekymret for hvordan folk vil oppleve at det samles inn data fra prøvetaking som kan si noe om din seksuelle praksis, sier Lie.

Datatilsynet ser imidlertid for seg at dagens ordning med innsamling av persondata ved vaksinasjon kan bli endret noe.  – Forutsatt av at dagens ordning ikke vil bestå, er vi svært opptatt av at det vil være en reservasjonsrett knyttet til registrering av alle typer vaksiner, sier hun. 

Tilsynet stiller samtidig spørsmål ved om reglene må være de samme for alle typer vaksiner.
– Vi etterlyser drøfting av den samfunnsmessige nytteverdien opp mot de personvernmessige ulempene av ulike typer vaksiner. Reisevaksiner kunne for eksempel være en egen kategori, sier Lie. 

Uønskede konsekvenser
Både Helsetilsynet og Legeforeningen støtter i hovedsak opp om forskriftsendringene, men peker i sine høringssvar på at den manglende reservasjonsretten kan føre til uønskede konsekvenser: «Vi vil … fremheve at det er risiko for at økt registrering av personidentifiserbare opplysninger, uten krav om samtykke eller reservasjonsrett, fører til at pasienter ikke oppsøker helsehjelp ved mistanke om smittsom sykdom eller avstår fra å ta nødvendige vaksiner», skriver Helsetilsynet i sitt høringssvar.

Legeforeningen er i likhet med andre høringsinstanser positiv til at vaksiner i større grad enn i dag automatisk skal registreres uten at det innhentes samtykke, men er også skeptiske til at reservasjonsadgangen kan falle bort: «Det hjelper lite med komplett rapportering, begrunnet i et behov for komplette datasett, hvis innbyggerne heller vaksinerer seg i utlandet eller på annen måte unngår registrering», skriver Legeforeningen. Foreningen peker også på at et endret trusselbilde kan gjøre at innhentede opplysninger kan misbrukes, og etterlyser mer omfattende vurderinger av personvernutfordringene. 

Smittevernlegene, et nettverk av om lag 70 kommunale smittevernleger, er kritiske til innsamlingen av data fra alle som tar virus- og bakterieprøver, framgår det av deres  høringsuttalelse.

De aller fleste er positive
Smittevernoverlege Ragnhild Raastad ved Oslo universitetssykehus er straks i gang med å influensvaksinere de ansatte. I fjor vaksinerte sykehuset 73 % av de 24.000 ansatte, mot 54 % året før. I år skal de bli enda bedre. Hun bruker mye tid på å informere den enkelte og å innhente samtykke til registrering i SYSVAK-registeret. 

– Vi bruker mye tid på dialog og deler ut en egen brosjyre. De aller fleste er positive og svært få ønsker å reservere seg når de får forklart fordelene med dette. Jeg kan ikke komme på noen som har ønsket å reservere seg det siste året, sier hun, og forteller at de fleste ser fordelen ved å gå inn på helsenorge.no og finne ut hvilke vaksiner de har tatt.

OUS kommer uansett til å fortsette å informere den enkelte, enten endringene blir vedtatt eller ikke.

– Dialog er ikke avhengig av samtykke, slår Raastad fast.

Helsedepartementet foreslår også å tilføye sykdom forårsaket av karbapenemaseproduserende bakterier (KPB) på listen over allmennfarlige smittsomme sykdommer.

Kommunikasjonsenheten i Helse- og omsorgsdepartementet opplyser at høringsfristen nylig er utløpt og at departementet nå arbeider med å gå gjennom de innsendte høringssvarene og at man derfor ikke ønsker å kommentere de innsendte høringsuttalelsene på det nåværende tidspunkt.

Opplysninger om hvilke vaksiner som den enkelte har tatt – gitt at man har gitt sitt samtykke – ligger på www.helsenorge.no.

 

Del gjerne!

Legg inn en kommentar