Medisinske data har i mange sammenhenger blitt så omfattende at de overskrider det som kan håndteres ved manuell inspeksjon.Illustrasjonsfoto: Colourbox
Publisert i %1$s Tema

Store data, større vyer

– For veldig mange leger blir det umulig å være god uten støtte fra kunstig intelligens, sier lege Thomas Smedsrud ved Oslo universitetssykehus (OUS). Mens Smedsrud mangler sikre data­løsninger klager allmennlegene over at de mangler helt basal beslutningsstøtte. Så hvor blir det av alle de nye verktøyene?

Skribent person KRISTIN STRAUMSHEIM GRØNLI   date_range Publisert 27.6.2018

Å ha oversikt og holde seg godt oppdatert i legeyrket blir stadig mer krevende. I dag kan én enkelt blodprøve gi enorme mengder informasjon. Effektive og billige genetiske analyser medfører raske endringer i forståelsen av sykdommer og av responsen på behandling. Fjellet av ferske forsknings­artikler vokser i et tempo som kan få en skarve spesialist til å rive av seg håret, og digitaliseringen gjør stadig flere nye informasjonskilder lett tilgjengelige. I dette perspektivet får moteordet stordata en mer hverdagslig betydning.

– Ingen mennesker klarer å bla gjennom alt for å finne mønstrene i dataene. Det kan kunstig intelligens hjelpe oss med, sier Smedsrud.

Han leder forskningsprosjektet BigMed og er tilknyttet Intervensjonssenteret ved OUS. Målet er å utvikle et knippe digitale verktøy for presisjonsmedisin, og i prosessen identifisere årsaken til at både pasienter og leger fremdeles venter på at de store løftene skal bli innfridd.

– Det er langt igjen til de blomstrende visjonene innen presisjonsmedisin. It-verktøy som man ikke kan levere i løpet av et års tid, bør man vente med å markedsføre, sier Petter Brelin i Norsk forening for allmennmedisin.

Alle datatypene
Fra et teknologisk perspektiv er drømme­situasjonen å kunne ha tilgang til alle eksisterende typer helsedata via én teknisk plattform, og så bruke selvlærende algoritmer til å se på informasjon om veldig mange pasienter.

– Vi kan se for oss at man lager modeller ut fra dette, som kan brukes til å si noe om din risiko for sykdom, hva som er spesielt med din type sykdom, eller hvilke medisiner som virker best for deg, sier Smedsrud.

Kanskje kommer det automatisk opp et varsel på fastlegens skjerm om at pasienten bare trenger halv dose av medisinen som skrives ut fordi hun har en genvariant som gjør at den virker mye sterkere på henne. Eller kanskje legen får opp en statistikk over de ulike årsakene til liknende symptomer hos et stort antall andre pasienter.

Fortsatt er det bare en teoretisk mulighet å gi presis og individuelt tilpasset behandling ved hjelp av stordata og kunstig intelligens. Forklaringen på at utviklingen går saktere enn mange skulle ønske, er sammensatt. Det handler om både overoptimisme, oversalg, teknologiske utfordringer og et uavklart juridisk landskap.

Lei av å vente
Petter Brelin leder Norsk forening for allmennmedisin. Han har sett seg lei på fremtidsbeskrivelsene av hva datasystemene skal kunne gjøre for oss.

– Diskusjonen om alt dette fine, nye som sikkert kommer en gang, er preget av forestillingene til konsulenter og hypervisjonære aktører. Jeg hadde likt om de satset mer på å få til mer av det vi trenger av helt basale tjenester først, så kan vi få det mer avansert etter hvert, sier han.

Det er nemlig et veldig stort gap mellom det som loves og det vi har – eller mellom håp og realiteter.

– I årevis har konsulentene og it-optimistene lovet oss verktøy for beslutningsstøtte og oppfølging av pasientforløp, men det er fortsatt ikke kommet noe særlig på den fronten. For eksempel har vi lenge ønsket oss digitale verktøy for prosesskontroll, som kan hjelpe oss å huske på hva som står i handlingsprogrammer og retningslinjer, men ikke en gang det er kommet på plass, sier Brelin.

Å få spesialister og allmennleger til å skrive ting inn i den samme pasientjournalen, altså «én innbygger, én journal» er fortsatt langsiktig målsetning, ifølge Direktoratet for e-helse.

Oppvåkning
Det er en del som tyder på at den største optimismen har fått seg en nesestyver. For eksempel har flere medier rapportert om nedskjæringer av over halvparten av de ansatte i avdelingen Watson Health i IBM, som utvikler beslutningsstøtte og avanserte søkealgoritmer for medisinske data.

Smedsrud beskriver en form for opp­blåsthet på feltet.

– Når det gjelder kunstig intelligens har det vært veldig mye optimisme de siste fem årene, og dette er blitt hausset ganske kraftig opp. Bakgrunnen er gode løsninger på andre områder, som for eksempel Google translate eller førerløse biler. Man har tenkt at teknologien kjapt kan tas i bruk på helsefeltet også. De siste par årene har vi skjønt at dette ikke er så lett, og vi er i ferd med å justere forventningene, sier BigMed-prosjektlederen.

Han beskriver en slags oppvåkning både når det gjelder teknologiske begrensninger, personvern og kvalitetssikring. I tillegg kommer utfordringer med manglende infrastruktur.

Ikke så lenge til
Samtidig er Smedsrud sikker på at stordata, kunstig intelligens og presisjonsmedisin kommer til å transformere medisinen.
–Det blir vanskelig å være en god radiolog, patolog, genetiker, kreftlege eller hjerte­lege uten støtte fra kunstig intelligens, sier han.

– Men det er vel ganske langt opp og fram?
– På noen områder er det ikke så lenge til dette blir viktig, for eksempel når det gjelder analyser av bilder, snitt og preparater, og andre områder hvor hovedoppgaven er mønstergjenkjenning. Innen radiologi og patologi går dette veldig fort. Deretter kommer
genetikken og laboratoriefagene, og så kommer kreftfeltet, sier Smedsrud.

Ying Chen leder Avdeling for patologi ved OUS, og forteller at de ikke har noen kunstig intelligens-systemer i bruk enda. – Det er mye snakk om dette, men det er fortsatt på forskningsnivå. Når det kommer, ønsker vil det velkommen, men jeg tror det vil ta tid. Systemene kommer nok til å hjelpe oss, men det er veldig viktig at de valideres skikkelig, sier hun.

På flere andre områder er det også en lang vei å gå, selv om det til en viss grad er mulig å se hva som kommer til å skje, mener Smedsrud Blant annet er det gjort veldig lite for å teste effekten av systemene, på samme måte som man tester nye medisiner. Gir de bedre resultater enn om vi ikke bruker dem?

– Der er vi kommet veldig kort. Vi har akkurat skjønt at dette er noe vi faktisk må gjøre, og at teknologi ikke bare er bra, sier Smedsrud.

Mangler infrastruktur
For forskningsprosjektet Smedsrud leder har det vært en utfordring å utvikle beslutningsstøtte basert på kunstig intelligens. Hovedårsaken er at systemene må håndtere sensitive data, og ved OUS finnes ikke den sikre, digitale infrastrukturen som trengs.

Prosjektet skulle opprinnelig få dette levert fra Sykehuspartner, men det var før avsløringene om at it-arbeidere i blant annet Malaysia, India og Bulgaria fikk tilgang til norske pasientdata. Datainnbruddet hos Helse Sør-Øst den 8. januar i år gjorde ikke saken bedre.

– Sykehuspartner får derfor ikke levert det de skulle til oss, og vi har endt opp med å måtte bruke Tjenester for sensitive data (TSD) ved Universitetet i Oslo i steden, forteller Smedsrud.

TSD er et sett med forskningsrettede tjenester i sikre omgivelser – fra innsamling av data til analyse, behandling og lagring. Det er en lukket verden og langt fra klinikknært slik det er behov for i BigMed.

– Når vi får slike problemer i et stort pro­sjekt ved et stort sykehus, kan du tenke deg hvordan dette er for mindre aktører og mindre prosjekter. Det er et tankekors at ikke sykehusene selv har satt opp denne typen sikker infrastruktur, sier Smedsrud.

Skuffet
Så langt har forskerne i BigMed laget noen verktøy for lagring og deling av gendata, men de har ikke fått lov til å begynne å bruke dem enda, fordi juridiske aspekter er uavklarte. De er også i ferd med å ferdigstille et verktøy for beslutningsstøtte i multidisiplinære grupper som tar avgjørelser om behandling av kreftpasienter.

– I tillegg jobber vi med verktøy for risiko­vurdering av hjertepasienter, men der er vi ikke kommet ordentlig i gang fordi vi ikke har fått tilgang på data enda, sier Smedsrud.

Han legger ikke skjul på at problemene med infrastruktur og datatilgang har vært en skuffelse for prosjektet, og at det har skapt forsinkelser.

– Stordata fører til ganske betydelige endringer som også endrer de rettslige perspektivene, sier Anne Kjersti Befring, som er forsker ved UiO og leder det juridske arbeidet i BigMed.

Beskyttede opplysninger
Anne Kjersti Befring er forsker ved Juridisk fakultet ved UiO og leder det juridiske arbeidet i BigMed. Fakultetet arrangerte tidlig i juni en konferanse for jurister om rettslige aspekter ved stordata i helsetjenesten.

– Stordata fører til ganske betydelige endringer som også endrer de rettslige perspektivene. Det ble bekreftet på konferansen. Derfor må vi se på rettslige reguleringer på en helt nye måte, sier Befring som har skrevet doktorgrad om genetisk kartlegging som grunnlag for persontilpasset medisin.

– Behandling av pasienter må ses i sammenheng med behandling av helsedata.

Det handler om hva vi kan oppnå med å anvende data i diagnostikk, kvalitetssikring og helseforskning, og hvilke krav som på dette grunnlaget må stilles for å bruke dataene.

– Dersom det blir mye prosedyrer i en situasjon hvor data egentlig er tilstrekkelig beskyttet, risikerer vi å legge beslag på kapasiteten i behandlingstilbudet, sier Befring.

– Når vi anvender data i helsehjelp, kvalitetssikring og helseforskning er det mer aktuelt å diskutere om opplysninger er tilstrekkelig beskyttede, og ikke om de er anonyme, mener hun. Årsaken er at begrepet anonymisering nesten er meningsløst i forbindelse med genetiske data. Det skal veldig lite genetisk informasjon til før det er mulig å spore tilbake til pasienten, siden genene våre er så unike.

– I tillegg bør vi investere i systemer som er tilrettelagt for differensiering av opplysninger med tanke på graden av sensitivitet. Systemene bør legge til rette for gjenbruk av data ved lav sensitivitet, og eventuelt innhenting av tillatelse fra pasienten, mens svært sensitive opplysninger må beskyttes enda bedre enn i dag.

Hun understreker at sikkerhet i it-systemene for å motvirke cyberkriminalitet er et viktig grunnlag for bruk av data.
– Dette krever investeringer. Det er påfallende hvor stor avstanden i dag er mellom politiske visjoner og faktiske realiteter i helse­tjenesten, sier Befring.

Operasjon. Hamlet privatsykehus på Frederiksberg. Sykdom, kneoperasjon, operasjonssal, sterilt rom, leger. København.
Foto: © Mikkel Østergaard / Samfoto

Stor variasjon
Prosjektlederen i BigMed peker på et stort behov for tverrfaglig kompetanse mellom informasjonsteknologi og medisin.

–Det er veldig stor variasjon i it-kompe­tansen i toppledelsen på helseforetakene. Å få dette på plass, er en av hovednøklene for å få ting til å løsne på dette feltet. Én ting er å ansette en flink it-direktør, men topp­ledelsen må selv lese seg opp og peke ut en retning. Det kan ikke overlates til it-folkene, sier Smedsrud.

Han tror ikke at Norge henger så langt etter innen presisjonsmedisin foreløpig, men at vi ligger i faresonen.

– Vi har ikke de iniativene som vi burde hatt nå, for å fortsette å ligge i hovedfeltet. Det gjelder både innen informasjons­teknologi og genetikk, sier Smedsrud.

Forført
Brelin ser for seg at vi kommer til å få glede av både stordata, maskinlæring og kunstig intelligens, men tror ikke nødvendigvis utviklingen vi ha veldig stor innvirkning på folkehelsen.

– Vi har sett en enorm utvikling innen genetiske analyser, og en enorm utvikling i datamaskinenes kapasitet til å håndtere all informasjonen. Samtidig har vi sett at leve­alderen øker, og at folk lever friskere liv. Men de to tingene har ingenting med hverandre å gjøre. Sistnevnte endringer handler først og fremst om at folk ikke røyker, spiser sunnere og trener mer, sier Brelin.
Han tror vi har en tendens til å bli så forført av teknologien at vi glemmer hva det er som gjør at folk lever gode og lange liv. Han mener også at det finnes andre retninger for utvikling hvor det kan være vel så mye å hente for folkehelsen.

– For eksempel skaper mishandling, misbruk og omsorgssvikt mye sykdom og dårlige liv. Som leger har vi veldig lite å hjelpe oss med, og vi famler fortsatt etter gode måter å håndtere situasjonene på. Her trenger vi hjelp. Vi har ganske mye kunnskap om de epigenetiske konsekvensene av dårlige oppvekstvilkår, avslutter Brelin. ■

 

FAKTA 
Presisjonsmedisin
Begrepene persontilpasset medisin og presisjonsmedisin brukes gjerne om hverandre. Det handler om å finne behandling eller forebygging som er tilpasset den enkelte – kanskje spesielt med tanke på genetikk.
Håndteringen og analysen av de store datamengdene krever it-verktøy med stor regnekapasitet, sikker infrastruktur og kunstig intelligens.

Stordata
Big data eller stordata er datasett som er så store eller sammensatte at de er vanskelige å analysere med vanlige databehandlingsverktøy.
Noen aktuelle datakilder innen medisin er:
– pasientjournaler
– forskningslitteratur
– erfaringer fra lignende pasienter
– genetiske databaser og storskala genetiske analyser
– labdata og prøvesvar
– sensordata
– medisinske bilder

 

LES OGSÅ: Helse-Norges første praterobot

LES OGSÅ: Freser gjennom alle typer journaldokumenter

Del gjerne!

Legg inn en kommentar