Per Rutledal
Publisert i %1$s Tema

Pasientenes inntogsmarsj

Per Rutledal vil sette ut 200 par sko foran Stortinget for å få oppmerksomhet rundt ME.  Gunhild Stordalen har bidratt til å innføre stamcellebehandling ved systemisk sklerose.  I høst kan forskere søke Forskningsrådet om midler til 737 forslag fra ME-pasienter og deres pårørende.  Nå roper Norsk psykiatrisk forening varsko på vegne av de pasientene som ikke når opp i kampen om ressursene. Er noen pasientgrupper i ferd med å ta kontroll over medisinsk forskning?

Skribent person Per Helge Seglstein   Fotograf photo_camera Helge Skodvin date_range Publisert 11.2.2017, oppdatert 16.2.2017

I garasjen hjemme på Nyborg utenfor Bergen har kunstkurator Per Rutledal stablet opp plastkasser fra Clas Ohlsson. De er fulle av drøyt 200 par sko av alle slag. Her er de godt brukte marsjstøvlene til en 27 år gammel yrkesmilitær som savner å være sammen med laget sitt i Afghanistan, de grønne gummistøvlene til en syv år gammel gutt som lengter etter å hoppe i sølepytter, og de elegante, røde høyhælte skoene til en 48 år gammel dame som skulle ønske hun orket å danse. Skoene og beskrivelsene er sendt inn av ME-pasienter fra hele Norge. Postmannen kommer med nye skopar hver eneste dag.

Etter planen skal Rutledal laste skoene inn i sin beige Opel Vivaro, og kjøre dem over fjellet til Oslo, slik at han om ettermiddagen 27. september kan plassere skoene, sammen med eierhistoriene deres, pent ut over Eidsvolls plass, rett foran løvene på Løvebakken og hovedinngangen til Stortinget.

Det er ikke først og fremst som kunstkurator Rutledal danderer sko på offentlig sted. Hans kone og sønn er begge ME-syke, og de mer enn 200 skoparene skal brukes i en demonstrasjon for å få stortingspolitikerne til å bevilge mer penger til ME-forskning. Liknende demonstrasjoner arrangeres samme dag i 24 byer verden over, under banneret «MillionsMissing» – et navn som henspiller på de ME-syke som ikke klarer å være til stede i familiene sine, på skole, jobb og i sosialt liv.

Tror på oppmerksomhet
Per Rutledal er del av en trend som gjør seg stadig mer gjeldende i helse-Norge. Pasienter og pårørende legger stadig mer trykk på forskere og helsepolitikere for å få oppmerksomhet, penger og innsats til sine saker. De kjøper inn dyrt medisinsk utstyr, samler inn penger til forskningsprosjekter, og de aksjonerer med så stor kreativitet at offentligheten ikke kan overse dem.

Da vi snakket med Rutledal noen dager før aksjonen, hadde han tro på at skoene ville sørge for at ME-aksjonistene ble hørt.

– Vi hadde en liknende aksjon i Bergen 10. juni, med de 86 skoparene vi hadde fått inn da. Og responsen var sterk – vi så flere som begynte å gråte. Meningen var å ha en tydelig aksjon med appeller, men slik det utviklet seg, ble det en stille markering preget av ettertanke, forteller han.

Men denne gangen skal roperten fram.

Per Rutledal har en kone og en sønn som er ME-syke. Gjennom kampanjen «MillionsMissing» er han med på å skape oppmerksomhet om sykdommen, gjennom å stille ut skoene til ME-syke som ikke klarer å være til stede i familiene sine, på skole, jobb og i sosialt liv.
Per Rutledal har en kone og en sønn som er ME-syke. Gjennom kampanjen «MillionsMissing» er han med på å skape oppmerksomhet om sykdommen, gjennom å stille ut skoene til ME-syke som ikke klarer å være til stede i familiene sine, på skole, jobb og i sosialt liv.

– Vi stiller ikke med et konkret, tallfestet krav til Stortingspolitikerne, men vi har konkrete krav til at det må komme mer og bedre forskning på ME, og mer midler til kompetanseheving hos dem som møter ME-syke i helsevesenet og i andre tjenester, sier Rutledal.

27. september har stortingspolitikerne fremdeles sommerferie, men ME-aktivisten tror likevel ikke det var spilt møye å demonstrere foran nasjonalforsamlingen.

– Det er et sted hvor det er lett å få opp-merksomhet uansett, og til syvende og sist er det jo stortingspolitikerne som er ansvarlige for hva det forskes på i Norge. Selv om det er i departement og i Forskningsrådet saksarbeidet gjøres, og pengene deles ut, så er det politiker-ne som har ansvaret for å bevilge pengene som trengs, sier han

Stordalen sto fram
Da Gunhild Stordalen for et par år siden ble rammet av systemisk sklerodermi, betalte hun selv for å få behandlet sykdommen med stamceller og cellegift ved et sykehus i Nederland. Den første behandlingsrunden virket. Det ble viet stor oppmerksomhet i norske medier, ikke minst fordi Stordalen stod fram både på TV og i aviser. Kort tid etter ble det kunngjort at behandlingsmåten også ville bli innført ved sykehus her i landet. Stordalens behandling falt sammen med publiseringen av en studie som konkluderte med at stamcellebehandlingen hadde tydelig effekt, og derfor lå det nok uansett an til at behandlingen ville bli vurdert innført.

– Men at Gunhild Stordalen har stått fram, har vært en pådriver for å få denne prosessen til å gå raskere. Det er det ingen tvil om, slo overlege Øyvind Midtvedt ved Revmatologisk avdeling på Rikshospitalet fast til TV2 etter at de første pasientene var tatt under behandling i fjor. Tidligere i høst fortalte han til VG at to av de fem behandlede pasientene nå er døde.

Samlet inn 3,1 millioner
Men man må ikke være millionær for å slåss for nye behandlingsmetoder. Den legeutdannede Oslo-kvinnen Maria Gjerpe var i 2012 en såkalt pilotpasient i forbindelse med en studie ved Haukeland sykehus der kreftmedisinen rituksimab ble testet på ME-pasienter. Som pilotpasient visste hun hele tiden at det var rituksimab hun fikk, og hun opplevde at medisinen gjorde henne tilnærmet symptomfri. Da Forskningsrådet avslo forskernes søknad om midler til å fullføre siste fase av studien, satte hun i gang innsamlingsaksjonen «ME and You» på nettet, og klarte i løpet av 90 dager å samle inn 3,1 millioner kroner. Det var på langt nær nok til å finansiere studien, men var viktige penger likevel, forteller professor Olav Mella til Journalen. Han er leder for Kreftavdelingen ved Haukeland sykehus, og har sammen med overlege Øystein Fluge stått i spissen for rituksimab-forskningen der.

Kom raskere i gang
– De 3,1 millionene Maria Gjerpe samlet inn utgjør omtrent 10 prosent av de totale kostnadene ved multisenterstudien. Men det var svært viktig at pengene kom da de kom, for på det tidspunktet var det helt uklart hva vi ville få av midler til å gjennomføre studien. De innsamlede pengene gjorde det imidlertid mulig for oss å komme raskere i gang, sier Mella, som fikk midler fra Forskningsrådet da de søkte på nytt året etter.

Den tildelingen tror ikke Mella var påvirket av innsatsen til Maria Gjerpe, og direktør Arvid Hallén i Forskningsrådet sier også at det var en søknad som ble innvilget på vanlig, selvstendig grunnlag, men etter at det var kommet signaler fra departementet om at man ville ha mer ME-forskning hvis det forelå gode søknader.

Det betyr imidlertid ikke at Forskningsrådet ikke hører på innspill fra pasientene. Tvert i mot.

Ber pasientene om forskningsråd
I april i år inviterte Forskningsrådet for første gang pasienter, pårørende og behandlere til å sende inn forslag til forskningsprosjekter innen deres sykdom. I år er det ME det handler om, og da fristen for å sende inn forslag gikk ut i begynnelsen av mai, var det kommet inn hele 737 forslag om forskning på ME. Forskning på årsaker og behandling var det som gikk oftest igjen i de innsendte innspillene.

Det er satt av en egen pott med forskningsmidler, og et brukerpanel bestående av pasienter, pårørende, behandlere, forskere og helsemyndigheter har siden i sommer jobbet med å lage en utlysningstekst forskere kan søke på. Utlysningen skal etter planen sendes ut nå i september, med søknadsfrist i november.

Dette pilotprosjektet, som har fått navnet «Behovsidentifisert forskning» skal i følge Arvid Hallén fortsette i årene som kommer, og nye pasientgrupper vil bli invitert til å komme med forslag allerede til våren.

Han er ellers ikke redd for at påvirkning fra enkeltpersoner og pasientgrupper nå vil føre til at det ikke alltid ligger faglige vurderinger til grunn for tildelingene av offentlige midler til medisinsk forskning.

– Nei, det er det ikke noen fare for. Selv om det skulle være enkeltsituasjoner hvor kreative innspill har ført fram, vil ikke det bety noe i den store sammenhengen. Mesteparten av midlene til medisinsk og helsefaglig forskning brukes på universitetene og sykehusene, mens Forskningsrådet kanaliserer 10-12 prosent av de offentlige midlene gjennom godt organiserte konkurransearenaer med omfattende faglige prosesser før utlysninger og tildelinger, sier Hallén.

Han tror heller ikke enkeltpersoner kan regne med å ha direkte påvirkning på hvilken forskning som skal prioriteres, som følge av invitasjonen til pasientene.

– Når brukerpanelet er blitt enige om utlysningstekst, vil det være 30 millioner kroner i potten. Midlene utlyses på vanlig  måte gjennom Forskningsrådets nettsider og det vil være en to-trinns prosess. Søkerne med de beste søknadene vil bli invitert til andre runde, antakelig med frist i mars neste år, og her vil de få sine prosjektsøknader vurdert av internasjonale fageksperter slik det er vanlig for forskerprosjekter. Vi ser på denne behovsdefinerte tilnærmingen som et viktig supplement til de øvrige prosessene som er med på å fastsette dette.

Hallén mener uansett at den medisinske forskningen her i landet stort sett har opplevd positive virkninger av engasjement fra pasientgrupper.

Pasientengasjement er bra! Det er Olav Mella enig i.

– Historien i Norge viser jo at pasient- og pårørendeengasjement har vært veldig nødvendig for å få forskning i gang. Hvor hadde for eksempel norsk kreftforskning vært i dag uten Kreftforeningen? Det er veldig få av oss som sitter i overlegestillinger i kreftfeltet i dag, som hadde hatt en doktorgrad hvis det ikke hadde vært for forskningsbevilgninger derfra. Sammenlignet med forskningsinnsatsen i de store sykdomsgrupperingene som kreft, hjerte og lunge, er ME veldig smått. Men det er jo ikke noen prinsipiell forskjell på at ME-foreningene kommer på banen nå enn den innsatsen de store pasientforeningene har gjort i årtier, sier han.

Mella ser ikke bort fra at pressgrupper kan lykkes i å få myndigheter til å ta andre beslutninger enn de ellers ville gjort, men oppfatter ikke det som udelt negativt.

– Ta for eksempel ME, som har vært en så omstridt diagnose: Hvis ikke pasientforeningene hadde skapt så stor oppmerksomhet, så hadde sannsynligvis forskningen på sykdommen ligget helt i dødvanne ennå, sier Mella, som ikke ser bort fra at engasjementet til de små foreningene oppleves som uvant fordi de tar i bruk mer moderne metoder.

– Maria Gjerpe, for eksempel, brukte jo internett og sosiale medier for å organsiere en crowdfunding. Det har ikke vært vanlig i Norge, sier han.

Per Rutledal mener internett gjør det lettere enn noen gang å være pasientaktivist i 2016.

– Det kreves fremdeles at man jobber og står på, men det er relativt enkelt å bli synlig å få folk med på laget. Sosiale medier er uhyre effektivt. Vi hadde nylig 6000 delinger av en video der en ME-syk snakker om sykdommen og «MillionsMissing»-aksjonen, og vi arrangerer virtuelle demonstrasjoner der ME-syke legger ut bilder av sko. Men det er viktig å sette inn trykket til rett tid. Vi vil heller merkes så godt som mulig i sosiale medier når vi har en aksjon, enn å være litt til stede hele tiden. For når for eksempel hashtaggen #MillionsMissing «trender» i sosiale medier, så ender det ofte med omtale i de store tradisjonelle mediene. Slik omtale øker trykket, og betyr mye for aksjonene, sier Rutledal.

Dreier ressursene i feil retning
Men ikke alle har lett salgbare sykdommer med pasienter som flommer over av kreativitet og engasjement til å aksjonere fram forskningsmidler.

Lars Lien er leder av kvalitetsutvalget i Norsk psykiatrisk forening. Han er redd for at det vil bli vanskeligere å nå fram i kampen om forskningsmidler på hans område hvis pasientgrupper med gode aktivister og salgbare saker klarer å påvirke bevilgninger og tildelinger.

– Vi ser jo allerede at sykehistorier om enkeltskjebner, for eksempel kreftpasienter som ikke får tilgang til en spesiell medisin i Norge, er med på å påvirke politikere og prioriteringsutvalg til å innføre slik medisin. Det er helt klart at dette dreier ressursene i en skjev retning, og at spesielle pasientgrupper kan falle utenfor, sier Lien, og trekker fram pasienter som sliter med psykisk helse og rus som en særlig utsatt gruppe.

– Vi har ikke mange som står fram og gir slike lidelser et ansikt, eller rike onkler som gir penger til forskning på denne typen lidelser, som dessuten ikke kan behandles med spennende medisinsk utstyr eller en «magic pill».

– Ofte er det ikke veldig klart definert ennå hva som er god behandling for lidelsen, og årsakene er ofte mange og sammensatte. I tillegg mangler psykisk helse og rus de sterke pasient-organisasjonene som for eksempel kreftpasientene har. Mental Helse er jo en relativt sterk organisasjon innen psykisk helse, men den har ligget med brukket rygg de siste par årene på grunn av lederskifter bl.a.

– Og innen rus har vi jo et konglomerat av organisasjoner med til dels motstridende interesser. Enkelte har jo til og med antibehandling som grunnlag for sin organisasjon. Dette gjør det vanskelig for vårt felt å nå enhetlig fram og være synlig i kampen om ressursene, sier Lien.

Han hadde gjerne sett at myndighetene delte ut støttemidler på en måte som førte til at små, spesialiserte pasientorganisasjoner ble oppmuntret til å slå seg sammen til større og mer slagkraftige enheter.

– På hvilket område skulle du ønske du hadde en pasientaktivist som virkelig fikk gjennomslag for saken sin?

– Det måtte vært blant de pasientene som har minst ressurser i dag, altså de som både har en alvorlig psykisk lidelse og en alkohollidelse. De faller mellom mange stoler. Og i tillegg har de veldig dårlig somatisk helse. De dør jo opptil 35 år tidligere enn resten av befolkningen. Å få gjort noe med det, hadde vært utrolig bra. Men det er en veldig mangefasettert innsats som må til for å hjelpe dem: Kommunehelsetjenesten må styrkes, spesialist-helsetjenesten må styrkes, tannhelsetjenesten må styrkes og det er behov for ressurser utenfor helsevesenet; for å skaffe folk bolig og arbeid, sier Lien. – Det hjelper ikke å bare ta en pille.

Utvider potten
Per Rutledal tror ikke han og resten av ME-aktivistene tar penger fra svake grupper med mindre salgbare lidelser enn den han selv slåss for.

– Jeg kan skjønne tankegangen, men jeg tror det blir feil å tenke slik. For etter min mening er ikke dette et nullsumspill. Det er ikke slik at mer penger til for eksempel MS-forskning betyr mindre penger til ME-forskning. I hvert fall fram til et visst punkt vil det vi gjør for å skape mer oppmerksomhet om ME, og kreve mer innsats på dette området, føre til at det totalt bevilges mer til medisinsk forskning i Norge. Og det må da være bra?

Del gjerne!

1 kommentar til “Pasientenes inntogsmarsj

  • Jan Hansen

    Forfatter Jørgen Jelstad har skrevet et svar på denne artikkelen. Han skriver blant annet: «I USA, som er viktigst i så måte, får sykdommer som MS, leddgikt, lupus osv. i løpet av ett eneste år hver for seg mer penger til forskning enn ME-forskningen har fått gjennom 25 år. For ikke å snakke om de store satsingene som kreft og HIV – hvor ett års bevilgninger på et av disse feltene tilsvarer flere hundre år med ME-forskning. Samtidig viser gjentatte forskningsartikler at ME-pasientene funksjonsmessig er blant de aller dårligst fungerende pasientgruppene, og at de er blant pasientene med dårligst tilbud og oppfølging i helsevesenet. Det er altså lite som tyder på at ME-pasienters stemmer har blitt tatt særlig hensyn til.»

    Innlegget finnes her: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1478276112191218&id=273407159344792

  • Legg inn en kommentar