Foto: Trine Hisdal / Forlaget Oktober
Publisert i %1$s I forbifarten

Om synd og skam

Thorvald Steen har vokst opp med skam, eller en taushet, rundt egen sykdom.

Skribent person KRISTIN HOVLAND   date_range Publisert 10.3.2020

Han har beskrevet egne opplevelser og refleksjoner rundt tausheten om sykdommen i romanene: «Det hvite badehuset» og «Det siste fotografiet». I tillegg til skrivingen, og alt annet han holder på med, har han engasjert seg spesielt for Gaustad i forbindelse med sykehusplanene i Oslo i den senere tiden. Jeg ønsket en litterær tilnærmelse til psykiatriens utfordringer, og lurte på om han hadde tid til en samtale. Det ble en prat hjemme hos ham, hvor skam var sentralt, men også om Gaustad og Steen sine tanker om psykiatriens manglende oppgjør med sin egen historie.

Thorvald Steen er en travel mann. For tiden leser han gjennom manuset til en bok om seg selv, jobber med Per Maning som lager film om ham (bieffekt: filming av utviklingen av sykdommen, kommenterer Steen lakonisk), holder forelesninger, skriver på en ny roman og engasjerer seg i hvordan helsetilbudet til psykiatriske pasienter blir med de foreliggende sykehusplanene for Oslo. Hans engasjement for Gaustad går tilbake til 1974. Da begynte han som pleiemedhjelper på sykehuset. Fra 1976 ble han maler og var hovedverneombud i 20 år. Han har både fagbrev som maler og er cand.philol med hovedfag i idéhistorie. I 37 år har han utgitt bøker.

Siden han var 16, har han visst at han har facioscapulohumeral muskeldystrofi. Han begynner samtalen med å fortelle om legen som fortalte ham om diagnosen og om fastlegen som brutalt krever at han må klare å komme seg ut av sengen for egen hjelp for å fortsette å kunne være hjemme alene når resten av familien er på tur. 

– Ja, det er korrekt beskrevet i romanen, ler han, og sier at fastlegen er en fantastisk lege. 

Gjennom årene har han truffet mange leger, i mange sammenhenger, og forteller at de legene han liker best er de som er ærlige om hva de kan og ikke kan, og erkjenner begrensningen som ligger i vitenskapen. 

– Vi lærer stadig nye ting. Da kan vi ikke fremstå som vi eier sannheten her og nå. Bare ta min egen sykdom som eksempel: Da jeg fikk diagnosen fikk jeg beskjed om å ta det med ro. Jeg gjorde det motsatte, og var i så mye aktivitet som mulig. Nå viser det seg at jeg gjorde det rette, sier Steen.

Vi gjør et hopp tilbake i tid. Han er jo idé-historiker og fikk, som den første ikke-medisiner, være redaktør for 150 års jubileums-boka til Gaustad.

– La meg starte med Gaustad. Det er en fantastisk historie. Legene Major og Sandberg var sentrale i oppbyggingen av sykehuset. De var påvirket av John Stuart Mill. Mill mente bl.a. at kvinnene skulle ha like rettigheter som menn, at fanger kan fungere, at både fengselsvesen og psykiatri skal være humane. Så etablerer de et sykehus hvor de viser at mentale lidelser kan ramme alle klasser og stender. Ved å fremme dette synet, ville de allmenngjøre psykiatrien overfor samfunnet. De ville vise at det ikke er pga et syndig liv eller dumskap at en blir rammet av psykisk sykdom. Det er den meget fattige, norske staten, som i Innlands-departementet vedtar å etablere noe av det ypperste innen psykisk helsevern. Arkitekturen og beliggenheten skulle bidra til pasientenes behandling. Gaustad bygges motsatt av hvordan mange andre psykiatriske sykehus ble bygget på den tiden i Europa, som ble bygget mer lignende fengsler, forteller han.

– Dr. Sandberg var en kapasitet med stor kunnskap om ledende tanker i tiden, og med en ekstrem ydmykhet til faget. Ut fra historiske dokumenter ser en hvordan han tenkte og tvilte, og søkte ny kunnskap. Han mente at hvis alle ansatte bidro i behandlingen, ville pasientene bli friske i løpet av 3 måneder. De holdt på med samtaleterapi, arbeidsterapi, dans, kalde bad o.l. Det finnes også en god pasientbeskrivelse fra denne tiden: Amalie Skram hadde et opphold på Gaustad før hun var på St. Jørgen i København (beskrevet i bøkene hennes Professor Hieronimus og På St. Jørgen). Fra Gaustad finnes ingen bok, men noen brev hun skrev til sin venninne på Majorstuen på 1870-tallet. Her forteller Skram bl.a. om samtalene, forløper til psykoanalysen, det er vennlighet, de spiller bridge sammen om kvelden, og venninnen blir også involvert, fortsetter Steen. 

– Disse tankene står i motsetning til de psykiaterne som på samme tid, og senere, ønsker å gjøre psykiatri til naturvitenskap. For å ta det litt kjapt, sier han, så kom medikamentene og ekstremvarianten, lobotomi. Men, det er jo fryktelig nært i tid dette skjer.

Steen fikk innblikk i mange skjebner i den perioden han jobbet på Gaustad. Juklerød-saken var en av de store, offentlige sakene på den tiden. 

– Saken ble så stor fordi han gjorde motstand, mener Steen. – Arnold lot seg ikke knekke ved skam. 

Juklerød fikk diagnosen kverulantparanoia. Steen forteller at han var så fortvilet i denne perioden, og at han hadde store problemer med seg selv. 

– Jeg var opptatt av det umulige i diagnose-systemer for pasientene der jeg selv var hovedverneombud. Jeg hadde selv problemer med skjematenkning i marxismen, og, aller verst, jeg hadde noen år tidligere begått det største overgrepet mot meg selv fordi jeg ville ut av livet. Jeg fryktet denne sykdommen jeg har, så voldsomt. Jeg ble fylt av en lammende angst for å sitte i en rullestol, og det fikk meg på sikt til å gå fra sjokk da jeg fikk diagnosen, til å bli rammet av en enorm selvforakt som gikk over til suicidalitet. På denne tiden var jeg også opptatt av at psykiatrien i Norge ikke skulle være som den i Sovjet, hvor det var en metode til å ta opposisjonelle. 

– Den jeg oppsøkte da jeg fikk disse krisene, var filosofen Knut Erik Tranøy, forteller Steen. – Tranøy valgte jeg siden han var engasjert av Legeforeningen i medisinsk etiske spørsmål. (Tranøy fikk bl.a. innført medisinsk etikk som fag på medisinstudiet og etablerte siden Senter for medisinsk etikk red. anm.) Jeg kunne ikke følge forelesningene hans på grunn av malejobben, men ble hans privatelev. Jeg var opptatt av hvordan legene kunne tenke på denne måten. Hvordan kunne de påføre så mange skam, når de visste at ved en diagnose ville de gi livstid, reell livstid straff, uten å være mer bekymret for å dømme feil.

– Hvorfor er det viktig å snakke om dette, spør jeg. – Hvordan kan vi bruke denne kunnskapen i dag?

– Bakgrunnen, når det gjelder skam, er hvor sentralt det er for hvordan folk ser på annerledesheten, sier han. – Det samme gjelder jo i mitt eget liv. 

Det er kanskje ikke så rart at han vil snakke om dette temaet, som han har kjent på gjennom hele livet.

– Men, er det allmenngyldig?

– Ja, svarer han bestemt. 

Han har fått mange henvendelser etter at bøkene kom ut, fra folk som forteller om skam i egne liv og skam som strekker seg generasjoner tilbake. Det vrimler av denne type skam som går på at man har foraktet seg selv og sine forfedre. 

– Veldig mye er skam, og det faller utenfor både somatikken og psykiatrien, sier han. – Det viktige her er jo synet på annerledes måter å tenke på. Det er hvis en faller utenfor at skammen kommer så utrolig raskt inn. Og hvis du blir lammet av skam er du et lett bytte – for overgrep. Rett og slett, sier Steen.

Han mener at psykiatrimiljøet aldri har tatt et filosofisk oppgjør med de vanskelige sakene fra denne perioden. Det viktige er at en tar et vitenskapelig, eller metodisk oppgjør, for å lære, mener han. – Vi må tørre å diskutere dette for å komme videre på en god måte. Han nynner «Det er høl i gjerdet på Gaustad», og kommer inn på hvordan dette uttrykket brukes om de psykiatriske institusjonene over hele Norge. Det understreker en så stor skam som er belagt med det å komme på en psykiatrisk institusjon. Han sier nesten insisterende: 

– Og når jeg sier alt dette er det viktig å huske på at jeg ikke er anti-psykiatri, tvert imot, jeg mener det er mer behov for det enn noensinne. Vi trenger gode behandlingssteder, og mange nok sengeplasser, til dem som trenger det. Folk blir ikke friskere. Det blir flere syke, og da er det så viktig at det er en åpenhet rundt dette. Og, jeg tror dette vil lindre skammen, at en innenfor dette faget, akkurat som alle andre fag, innrømmer at en tok feil.

Han beskriver hvordan han selv synes det er så fruktbart når han bruker essayistiske effekter, fra essay – å forsøke, forklarer han, «for å forstå meg eller min mor eller min bestemor, eller min far – som adlød skammen».

Vi er tilbake i hverdagen. Oslo by skal være en by som forebygger psykisk uhelse og ivaretar dem med psykisk sykdom. Med en statsminister som offentlig fortalte om psykisk sykdom, hvor er tabuene i dag?

Steen utbryter: – Hvis du ikke har et kjent navn, må du ikke finne på å si at du har psykiske problemer. 

Han kommer med et tenkt eksempel og sier at hvis en person har kjørt en bil inn i resepsjonen på Grand, og etterpå skal i et jobbintervju og sier at joda, det skjedde, men nå er jeg frisk som en fisk. Da får du ikke jobben. Du selv er så skamfull, og de andre tenker at dette mennesket er ikke til å stole på, eller dette mennesket er farlig, det kan få tilbakeslag. Jeg har ingen grunn til å moralisere over dette, påpeker Steen. Og så bringer han inn begrepet SAMFUNNSBLIKKET. Det er et begrep han bruker selv, og han forteller at da han fikk diagnosen tok han med en gang samfunnsblikket om den som er annerledes. Han beskriver skam som det innerste molekylet i annerledesheten

– Fordi du er annerledes enn den riktige hudfargen, du er annerledes enn det tobeinte, du har en adferd som er annerledes og det gjør at du ikke er sånn som du skal», sier han, slik at jeg nærmest merker hvordan han har opplevd annerledesheten selv.

– Ikke fortell meg, sier han, at et ungt menneske som endelig har klart å få en jobb og som har en alvorlig sykdom, kan være fullstendig åpen om dette. Skam styrer både arbeidsgiveren og den unge, nervøse arbeidstakeren som ikke tør fortelle hele historien. Men gjett om en arbeidsgiver ville fått mye mer tilbake ved å vise ærlighet og sjenerøsitet overfor en ung lege eller bilmekaniker som er ærlig. Det ville blitt en styrke i veldig mange sammenhenger.

Han forteller at han nylig holdt en foreles-ning på en samling for 35 sogneprester, om «synd og skam». Han antyder at moderne leger vil si at det ikke er relevant i dag. 

– Men, saken er den at prestene som tar seg av alle dem som faller utenfor, de hører om dette hele tiden, utbryter han. – Min mor og min bestemor var ikke religiøse, men hadde likevel fått overført holdningen om at denne arvelige sykdommen var knyttet til synd og skam på grunn av fryktelige ting som var gjort i familien i fortiden. 

Steen sier at i hans tilfelle var det jo så konkret: nevro-syfilis. 

– Hva i heiteste er det, spør han ut i luften. Det var skammelig. 

De gikk som fulle folk. Jeg ble jo også nektet å komme inn på utesteder på grunn av gangen min, men jeg kunne jo fortelle at jeg har nevrologisk sykdom. 

Og da var vi plutselig over i sammenhengen mellom skam både i somatikken og psykiatrien.

– Jeg blir av og til bedt om å snakke med mennesker som nettopp har fått en alvorlig diagnose, forteller han. – Det har slått meg at det som plager disse unge, helt unge menneskene, mest, det er skam. 

Selv fikk han diagnosen i 1971. Tilfeldig-hetene ville det at onkelen fikk diagnosen omtrent på samme tid, på samme sykehus, men den gangen kjente han ikke engang til at han hadde en onkel. Både onkelen og bestefaren ble forsøkt hemmeligholdt av moren, og Steen fikk først vite om dem like før hans egen 60-års dag.

– Det å få en slik diagnose i ung alder er voldsomt. Samtidig er det som sykdommen handler om, så marginalt i livet, sier han.

 – Men, når en er 20 år og merker at kroppen endrer seg voldsomt, er det heftig. Det jeg kan bidra med da er å snakke om filosofi. Da snakker jeg med dem om: Hva er verdier? Hva kan du som andre ikke forstår? Hva er det som er det særegne ved å få en kronisk diagnose som ung. Jeg forsøker å få dem til å tro på at hvis de mestrer denne fryktelige perioden de er i nå, kan de faktisk på noen områder bli sterkere enn den som får en alvorlig kronisk diagnose som gammel. For det er jo når en er gammel at en skal bli syk… Og skam blir ikke fanget opp av leger eller andre helsearbeidere. Han påpeker igjen at han ikke har grunn til å moralisere, for de gjør så godt de kan og skam passer ikke inn i tidsskjemaet. Men, da må vi i hvert fall akseptere at dette er et problem, eller så kommer vi ikke videre med dette, sier Steen.

Jeg er en lykkelig mann, jeg er utrolig privilegert. Jeg er blidere og muntrere og har mer sans for komikk og humor enn de fleste jeg kjenner som er såkalt vellykkede.

Han vet han er privilegert. Han sier han ler fryktelig mye av rare situasjoner. Aner jeg en liten drøm når han sier at han tror John Cleese og han kunne laget mye moro sammen? Han ler bare han tenker på Cleese sin «silly walk». Så sier han alvorlig: – Den ser jeg på når jeg er trist. Og hvis han mister noe på gulvet, tenker han på Atle Antonsen sitt sinnemestringskurs, for, som han sier, da er det jo sånne akrobatiske øvelser. Og så viser han hvordan det ikke er så lett å plukke opp noe når en sitter i en stor rullestol.

Disse bruddstykkene av historier vi har vært innom i samtalen, hvordan kan vi bruke denne kunnskapen til å bli bedre, spør jeg.

– Vi må tørre å gå inn i hvert enkelt menneskes liv, mener han. – Noen har religiøs tro, andre har andre verdier. 

Han ber av og til folk liste opp de positive og negative egenskapene sine. 

– Hvilke av disse positive og negative sidene styrer mitt liv? Hvis vedkommende ramser opp 17 positive egenskaper, ja, så er det et menneske som er ekstremt heldig. For de fleste er det dessverre omvendt. Mennesker med alvorlig sykdom nevner ofte flere negative enn positive sider ved seg selv. De skammer seg for alt fra utseende til omdømme og har en grenseløs frykt for fremtiden. Og da kan vi ikke bare snakke om empowerment, og «bit tenna sammen», se blid ut, utbryter han. – Da må en virkelig jobbe med empati og innsikt. Det krever både energi og ressurser. 

Han ønsker seg opplegg lignende hospits for «levende mennesker», som han sier. Selv om han brukes til å snakke med pasienter, ønsker han ikke «å være den lykkelige historien som tjener penger selv». Han er klar over at han har noen forutsetninger som ikke alle har. 

Arbeidsgivere må legge forholdene til rette for åpenhet og ta vare på de ansatte. 

– Det er jo ikke sånn at hvis en er raus så får en fullt av nervevrak. Det som er sikkert er at du får et nervevrak hvis du lukker til alt, sier Steen.

– Skam handler om annerledeshet og svakhet. Det er lettere for oss å komme over verdenskriger enn å komme gjennom skam, utbryter han. – Arvesynden?, bryter jeg inn. – Ja, nettopp, svarer han. – Synet på annerledeshet når det gjelder sykdom, pest, psykiatriske diagnoser. Det er «dette hølet i gjerdet…»

– Så skammen er der, og jeg kan ikke skjønne at den er svekket i dag, sier han. – Den tar bare nye former. Skam «faller utenfor» i helsearbeidet, selv om det kanskje er den mest utbredte av alle sykdommer, rett og slett. Og den er i enhver betydning utbredt, for den rammer både innenfor somatikk og psykiatri. Og ikke minst innenfor alle gråsoneområder imellom. 

Han er innstendig når han sier: – Vi får stadig ny kunnskap, men vi kan fortsatt gjøre feil. Vi må diskutere det når vi er usikre, og ikke være skråsikre, for det er anti-intellektualisme og antivitenskapelig å presse gjennom ting når du er usikker. 

Han nevner hvordan medisinen har blitt drevet fremover: hvordan en tidligere i somatikken ikke snakket om tarmer, hvordan obduksjon var forbudt, om leger som måtte bøte med livet fordi de opererte. Vi vet for eksempel at mange sykdommer som vi tidligere ikke kunne noe om, og som var forbundet med stor skam, nå er «vanlige» nevrologiske sykdommer.

Han avslutter med å si: – Vi har alt å vinne på å legalisere og samtale om skam knyttet til alle former for sykdommer, og det er alt å tjene på det.

Så fyker han av gårde i sin rullestol.

Del gjerne!

Legg inn en kommentar