Publisert i %1$s Tema

– Maktesløshet kan skape kravstore pårørende

Det er gjerne foreldre til barn med sammensatte, kroniske og livstruende sykdommer, som kan stille de største kravene, sier barne- og ungdomspsykiater Betty van Roy.

Skribent person KRISTIN MACK-BORANDER   date_range Publisert 25.3.2014

TEKST: LENE JOHANSEN  I  FOTO: PAAL AUDESTAD

– Pasienter og pårørende er mer rettighetsbevisst i dag. De står ikke lenger med lua i hånda, men forventer dialog?
– Nei, og egentlig synes jeg det er ganske flott fordi vi får en mer likeverdig relasjon mellom lege og pasient/pårørende. Men noen ganger er det vanskelig for foreldre å forstå at legen også må forvalte samfunnets ressurser, ikke bare prioritere det enkelte barnet. De gangene samfunnets kriterier kommer i konflikt med det foreldrene føler de har behov for, kan det bli vanskelig. Det hender foreldre argumenterer med at de vet om en lege som gav en pasient de og de rettighetene, og mener det samme derfor bør tilkomme dem. Til syvende og sist er det jo skjønnsspørsmål vi snakker om og det hender leger treffer forskjellige avgjørelser. Det er uheldig. Derfor jobber vi med å skape en mest mulig lik praksis. Der har vi nok et forbedringspotensial.

– I hvilke tilfeller kan legers skjønnsmessige avveining være utslagsgivende?
– Ta for eksempel et barn som begynner å bli bedre etter langvarig kreftbehand­ling. Når skal man si til foreldrene at det er på tide å redusere pleiepengene? Hvor streng eller hvor romslig skal man være? Vel så ofte tror jeg imidlertid problemet er at foreldrene får beskjeder for brått. Vi må forstå at overganger krever litt tid. Å få plutselig beskjed om at pleiepengene inndras, oppleves fort som en umulighet hvis man ikke har fått nødvendig tid til å forberede seg.

– God dialog, altså?
– Nettopp! Og forståelse for at kravstore pårørende sjelden handler om bare økonomi. Foreldre er ofte redde, slitne og føler seg hjelpeløse. Midt i alt dette følelseskaoset blir rettigheter noe veldig konkret og målbart, og derfor lett å ty til. Det betyr ikke at det man kjemper for er uvesentlig og at alt egentlig handler om følelsesmessige forhold. Men jeg tror det er en blanding.

– Så bak pårørendes angreps- eller for­svarsposisjon kan det ligge mye redsel?
Ja, det tror jeg. Og maktesløshet. Hvis legen ikke imøtekommer ens ønsker, oppleves det fort som en avvisning; en følelse av ikke å bli forstått. Kanskje vil noen også føle det som en manglende anerkjennelse av den innsatsen man gjør for barnet sitt.

– Kan foreldres innbitte kamp om rettig­heter også være en måte å holde sorgen over sitt syke barn unna på?
– Det er en aktuell tanke. Å fighte og å kunne se konkrete resultater av kampen man har kjempet, kan nok være en måte å holde erkjennelsen av at barnet er sykt og kanskje alltid vil være det, unna på.

– Hvordan møter man pårørende som er i konstant angrepsposisjon?
– Det er viktig å bevare en empatisk holdning, samtidig som man formidler sitt budskap på en rolig og ryddig måte. Det er ikke lett. Jeg tror alle leger en eller annen gang har erfart at de ikke har lyktes i denne balansegangen. Det er mange feller å gå i. For eksempel er det fort gjort å avskrive foreldre som helt umulige å samarbeide med. De oppleves som så urimelige at det oppstår et ønske om å sette dem på plass. Da låser det seg. I stedet bør man prøve å ta et skritt tilbake og spørre seg hva dette egentlig handler om. For å få denne distansen kan det være nyttig å ha et tverrfaglig team å drøfte med. På Ahus er det i tillegg egne kurs i lege-pasient-kommunikasjon. Slike kurs løser nok ikke alt, men åpen kommunikasjon kan bidra til økt forståelse for at pårørendes urimelige krav ofte hand­ler om mer enn bare de rettighetene det slåss om.

– Rett og slett en påminnelse om at det er hele mennesker man møter?
– Ja, hele mennesker som alle bærer sin spesielle historie med seg. Dette gjør at noen for eksempel er ekstra lett krenkbare.

– Hvor ofte møter du pårørende som er vanskelige å samarbeide med?
– Jeg opplever at de fleste samarbeider godt. De vet at de er avhengige av behandlings­apparatet og ønsker å spille på lag. Det finnes selvsagt dem som er helt urimelige i sine forventninger, men de er i klart mindre­tall. ■

Del gjerne!

Legg inn en kommentar