Publisert i %1$s NyheterTema

Henviser til avvist behandling

Kreftpasienter som blir nektet lovende medisiner blir nå hjulpet av legene sine over til private behandlere. Der får de den behandlingen de offentlig ansatte legene ikke får lov til å gi, så sant pasientene kan betale regningen selv eller har en god helseforsikring.

Skribent person KRISTIN STRØMSHEIM GRØNLI   date_range Publisert 11.12.2018, oppdatert 15.12.2018

– Jeg ønsker at mine kolleger i det offentlige skal se på meg som en ressurs og samarbeidspartner, slik at vi kan jobbe sammen for pasientenes beste, sier Marius Normann, fagansvarlig onkolog ved Aleris Kreftsenter. FOTO: ALERIS HELSE

Mye bekymring har vært knyttet til et todelt helsevesen hvor det er pasientenes økonomiske situasjon som avgjør om de kan få en livsforlengende behandling. Utviklingen viser at utfordringene er blitt mer sammensatte enn som så. Offentlig ansatte kreftleger har begynt å samarbeide tett med private behandlere, blant annet ved å informere om hvilket behandlingstilbud disse kan tilby, ved å skrive henvisninger og utveksle viktig informasjon. Dette har ført til helt nye etiske problemstillinger som ingen så langt helt vet hvordan bør håndteres.

Først ute
I 2013 ble Aleris kreftsenter den første private aktøren i Norge som tok i bruk intravenøs behandling mot kreft. To pasienter med føflekkreft, som ikke kunne få behandlingen av det offentlige, fikk immunterapien ipilimumab, eller ipi blant fagfolk.

Siden den gang har senteret tilbudt en rekke ulike behandlinger til pasienter i lignende situasjoner, avhengig av hva som til enhver tid er godkjent for refusjon i det offentlige.

– Dette har avstedkommet mye oppmerksomhet og debatt, både i mediene og i fagmiljøene, sier Marius Normann, fagansvarlig onkolog ved Aleris kreftsenter på Frogner i Oslo.

Den siste tiden har debatten fått nye dimensjoner. I høst har norske kreftleger diskutert hvorvidt de plikter å informere pasienter om de kostbare, private behandlingstilbudene. Foreløpig er det ingen klar enighet om hvordan dette skal håndteres.

Mange kreftleger går dessuten mye lenger enn bare å fortelle hva som tilbys innen for landegrensene, men utenfor det offentlige systemet. Enkelte skriver til og med henvisninger til eksperimentell behandling.

Henviser til private
Stadig flere pasienter kommer til Aleris for å få behandling det offentlige ikke tar seg råd til å gi (se egen sak). Likevel har de som kommer dit som oftest fått høre om tilbudet fra sin behandlende lege ved et offentlig sykehus.

– De aller fleste får vite om oss på den måten, sier Normann.

Det har blitt vanlig at kreftleger og fastleger skriver henvisninger til behandling som det offentlige ikke har godkjent ennå, eller som det offentlige har valgt bort, forteller han. Faktisk foreslår kreftlegene ulike typer immunterapi som Aleris kan satse på.

– Ganske mange av behandlingene vi tilbyr her, har vi fått på plass etter oppfordring fra onkologer i det offentlige, sier Normann.

– Uventet etisk utfordring
Medisinsk etikk i det todelte helsevesen fremstår som en ganske paradoksal affære. Hva er det egentlig som foregår?

– Det burde være fullt mulig å fortelle det man vet om private behandlingstilbud i Norge, og samtidig gi uttrykk for at dette kanskje likevel ikke er noe pasienten bør hoppe på. Åpenhet fremmer tillit, sier Berge Solberg, professor ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU.

Berge Solberg er professor ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, og sekretær i Klinisk etikkomité (KEK) ved St. Olavs hospital.

– En uventet utfordring, sier han om de etiske dilemmaene utviklingen har medført for kreftleger ved offentlige sykehus.

Tidligere har behandlinger valgt bort av det offentlige vært enkle å forholde seg til fordi det ikke har dreid seg om alvorlig sykdom, understreker Solberg. Brystforstørrelser er et typisk eksempel.

Kreftbehandlinger som blir avvist av det offentlige, derimot, har ikke samme karakter, nettopp fordi det dreier seg om liv og død. Her blir det offentlige tvunget inn i et samkvem med det private på en helt annen måte, ifølge Solberg.

– Årsaken er at de offentlige kreftlegene sitter på informasjon om private tilbud som både den enkelte og storsamfunnet oppfatter som viktig, sier han.

Samtidig synes det private tilbudet å undergrave ideen om en offentlig, universell helsetjeneste som sikrer alle ved alvorlig sykdom.

– Det å informere eller ikke informere om hva som tilbys kommersielt på sykehus i Norge, blir plutselig et etisk dilemma, sier Solberg.

Vurderte pasientenes økonomi
Foreløpig har ikke miljøet blitt helt enig med seg selv om hvordan dette bør håndteres.

I fjor sommer uttalte overlege Stein Harald Sundstrøm ved St. Olavs hospital til VG at han så an pasientenes økonomi før han vurderte å informere om privat behandling. En avisleser oppfattet dette som forskjellsbehandling, og sendte bekymringsmelding til Fylkesmannen. Derfra gikk saken til både KEK ved St. Olav og Legeforeningens råd for legeetikk.

– Jeg syns ikke vi skal informere om behandlinger som kun kan fås i utlandet. Det vil bli helt uoverkommelig for oss. Hvordan skal vi klare å holde oversikt over hva som finnes i alle mulige land, sier Stein Sundstrøm, overlege ved
St. Olavs hospit

I diskusjonen som fulgte syntes alle å være enige om at det ikke er en farbar vei for kreftlegene å se an pasientenes økonomi. Det går frem av aktørenes ulike innlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening i høst.

Da var det vanskeligere bli enige om hvorvidt kreftlegene uoppfordret bør informere alle aktuelle pasienter om at det finnes et kostbart privat tilbud.

Å informere eller ikke
«Alle bør i utgangspunktet selv kunne få ta stilling til om de vil vite hva som tilbys privat. Det betyr at der pasienten selv ikke tar opp dette temaet, bør legen gjøre det», mente etikkomitéen ved St. Olavs hospital.
Rådet for legeetikk så litt annerledes på det. «Når det gjelder behandlingsmuligheter som tilbys av det offentlige helsevesenet, plikter legen å gi lik informasjon til alle pasienter. Informasjon utover dette og især informasjon om behandling som krever egenbetaling, bør ikke legen informere om på eget initiativ. Det er avgjørende at pasienten får en mulighet til å styre hvilken informasjon hun eller han ønsker – hvis ikke blir ikke samvalg en reell mulighet», skrev de.
I ettertid har sistnevnte foretatt en viss justering av sin posisjon. Rådets leder er lege Svein Aarseth ved Frysja legekontor.

– Pasientene skal informeres i den utstrekning de ønsker det, men de kan jo ikke etterspørre noe de ikke vet om. Legen kan si noe sånt som at «det finnes en behandling som det offentlige ikke har tatt i bruk, men som vil koste penger». Da vil de fleste pasienter be om mer informasjon, forklarer Aarseth.

– Det ligger i ryggmargsrefleksen til de fleste leger å prøve å tilby alle så god behandling som mulig,  sier leder for Legeforeningens råd for legeetikk, Svein Aaarseth. Til daglig er han fastlege ved Frysja legekontor.

– Pleier å være nøktern
Andreas Stensvold er onkolog og avdelings-sjef ved Kreftavdelingen Sykehuset Østfold. Han mener kreftlegene må informere pasientene om tilbud hos norske private aktører når det offentlige ennå ikke har fattet en avgjørelse, eller har sagt nei til refusjon.

– Da pleier jeg å være veldig nøktern og si noe sånt som at «Ja, det har kommet en ny medisin, og den har vist seg å ha god effekt ved å forlenge livet med så og så mange måneder i snitt. Hvordan den vil virke hos deg, vet jeg ikke. Den kan gi noen bivirkninger. Det viktigste er god livskvalitet den tiden du har igjen. Behandlingen finnes hos private aktører. Vi kan legge til rette for at du får den der om du ønsker det», forklarer Stensvold.

Han er tidligere leder av Norsk onkologisk forening, og ble kåret til årets kreftlege 2018.

– Ingen konsensus
Sundstrøm, som utløste debatten, er nåværende leder i Norsk onkologisk forening. Han ser litt annerledes på saken.

– Det viktigste er at vi informerer på en slik måte at pasienten og de pårørende føler seg ivaretatt, sett og hørt. Jeg er ikke med på at alle leger skal informere alle aktuelle pasienter om at det finnes et privat tilbud, sier han.

Sundstrøm tror uansett ikke at kreftlegene evner å gjøre dette i alle kliniske situasjoner, rett og slett fordi det er ganske travelt å være onkolog.

– Slike samtaler tar adskillig mer tid enn den vi har satt av til konsultasjon. Min erfaring er at mange leger ikke tar seg tid til å informere på denne måten, og at det ikke er noe konsensus i det onkologiske miljøet om dette, sier han.

Hvordan kreftlegene eventuelt bør informere om kommersielt tilgjengelig behandling som bare kan fås i utlandet, er også uavklart. Det samme gjelder behandling som forutsetter sosiale og økonomiske muligheter til å reise utenlands for å delta i klinisk utprøving av nye, lovende medikamenter.

Henviser
Det som ikke kom frem i debatten om informasjonsplikt, var at kreftleger ved offentlige sykehus allerede henviser, legger til rette og samarbeider med de private kreftlegene.

– For eksempel kan jeg hjelpe til med å sende over papirene til Aleris, og jeg kan ha en tett dialog med legene der. I samråd med dem kan jeg også ta blodprøver for pasienten, og om det blir komplikasjoner, blir han eller hun innlagt hos oss igjen, forklarer Stensvold ved Sykehuset Østfold.

Sundstrøm, som altså er kritisk til en generell informasjonsplikt på dette området, beskriver det samme:

– Jeg har personlig henvist denne typen pasienter til Aleris en gang i blant. De fleste av oss gjør det, selv om enkelte overleger sier vi ikke har lov. Jeg mener henvisning er etisk forsvarlig i tilfeller hvor en medisin har markedstilgang, men hvor vi ikke har lov til å gi den her på sykehuset, sier han.

Fastlege Aarseth sier også at han vil henvise om det er aktuelt:

– Jeg vil bidra med informasjon i den grad det er nødvendig, lage henvisning og sende kopi av epikrise ved utredning på sykehus og så videre. Det syns jeg egentlig er det minst kontroversielle oppi dette, sier han.

– Tett dialog
Normann ved Aleris Kreftsenter bekrefter at det er vanlig for både fastleger og kreftleger ved offentlige sykehus å henvise til Aleris ved indikasjoner som medisinen har markedsføringstillatelse for, men hvor behandlingen ikke er godkjent for refusjon i det offentlige.

– Når det gjelder eksperimentell behandling, kan egentlig ikke legene i det offentlige skrive en direkte henvisning. Da kommer pasientene ofte med en oppsummering av den onkologiske sykdomshistorien, og en forklaring fra fastlege eller onkolog om at pasienten ønsker seg en vurdering for eksperimentell behandling hos Aleris, forteller Normann.

Av og til skriver legen «henvisning» på arket i slike tilfeller også, men ofte står det bare «epikrise med sykehushistorie» eller noe lignende.

Normann bekrefter at onkologene ved Aleris har tett dialog med onkologene ved offentlige sykehus.

– Jeg er avhengig av å konsultere med mine kollegaer i det offentlige. Vi er en liten gruppe kreftleger her på Kreftsenteret, og vi trenger det faglige samarbeidet, sier han.

FAKTA:

Privat spillerom for nye medisiner

Som EØS-land har Norge 30 dager på seg til å utstede markedsføringstillatelser for legemidler som får godkjenning av European Medicines Agency (EMA). Da kan apotekene selge medisinen. Markedsføringstillatelse gis for bestemte indikasjoner, for eksempel bestemte typer kreft, hvor det er dokumentert at medisinen har effekt.

Prioriteringsorganet Beslutningsforum (www.nyemetoder.no) vurderer så om det offentlige skal ta kostnadene med å tilby medisinen for en eller flere tilstander. Denne prosessen tar typisk rundt ett år, men det kan også gå to.

Om Beslutningsforum sier nei, blir medisinen værende på apoteket, men pasienten kan ikke få kostnadene dekket av det offentlige. Norske sykehus har avvist å administrere kostbar kreftbehandling betalt av pasientene selv, på bakgrunn av prinsippet om likebehandling.

I dette systemet er det typisk tre situasjoner som fører alvorlig syke kreftpasienter over til privat behandling:

– Beslutningsforum har ikke bestemt seg.
– Beslutningsforum har sagt nei.
– Pasientens eneste håp er utprøvende behandling med medisiner som ikke er godkjent av legemiddelmyndighetene til bruk på den tilstanden pasienten har. Slik behandling kalles også eksperimentell eller «off-label».

LES OGSÅ: Kreftlegene gråter på bakrommet
LES OGSÅ:
 Satser på dyr kreftbehandling.
LES OGSÅ: De hybride kreftpasientene (kommentar).

Del gjerne!

Legg inn en kommentar