Svein Aarseth
Publisert i %1$s Lederen

Helseregister-makten bør ligge i Stortinget

I disse dager er forslag til to nye lover ute på høring: Pasientjournalloven og Helseregisterloven. Noe nytt er at det åpnes for overføring av journalopplysninger mellom virksomheter og nivåer. Intensjonen er selvfølgelig at nødvendig informasjon skal være tilgjengelig der det trengs.

Skribent person Svein Aarseth, Leder Oslo legeforening   date_range Publisert 17.9.2013

Samtidig piloteres kjernejournal.  Både kjernejournal, Samhandlingsreformen og  bedret elektronisk informasjon vil øke informasjonsspredningen og muligheten til å hente inn informasjon. I Oslo har alle bydelers pleie- og omsorgstjeneste og kommunale sykehjem et felles journalsystem – Gerica. Det er selvfølgelig praktisk, men adgangskontrollen til journalopplysninger og opplæring av medarbeidere blir svært viktig. Innbyggerne må være trygge på at sensitiv informasjon om både dem selv – men også tredjeperson – ikke kommer på avveier.

Når informasjon deles, er det viktig at det er klare kriterier på hvem som skal kunne motta informasjonen og få tilgang til den. I dag har leger i utdanning, som tar imot pasienter, ikke lov til å følge med i (og lære av) pasientforløp. Likevel mener departementet at ansatte ved et sykehjem kan ha interesse av tilbakemelding vedrørende beboere som har vært sykehusinnlagt og således ha tilgang til informasjon. Behovet for journaltilgang i læringsøyemed må avklares og eventuelle retningslinjer lages.

Det er opprettet mange helseregistre. Vårt første kom i 1856 – lepraregisteret. IPLOS-registeret, som omhandler data fra kommunene om pasientens behov for omsorgstjenester, er et eksempel på et pseudonymt register der omfattende informasjon samles inn uten at det er nødvendig med samtykke. I lovforslaget legges det opp til at personidentifiserbare registre skal kunne opprettes ved forskrift, ikke som nå etter vedtak i Stortinget. Det er de senere årene flere eksempler på registre som ikke har vært i tråd med gjeldende lovgivning, manglende samtykkeinnhenting og innhenting av data i strid med Bioteknologiloven. Det er fortsatt viktig at opprettelse av registre skjer i betryggende former, og åpne prosesser er viktig. Derfor bør ikke Stortinget gi fra seg den myndigheten.

Helseregistre må for det første kun brukes til sitt tiltenkte formål. Dette er av avgjørende betydning for tillit til helsepersonells taushets  plikt. I Anna Lindh-saken i Sverige fikk politiet tilgang til DNA fra et helseregister. Det finnes nok de som vil hevde at politiet bør ha tilgang til slik informasjon i forbindelse med etterforskning av alvorlige straffesaker, men taushetsplikten må gå foran med mindre vi i lovgis en opplysningsplikt.

Å kople registre kan gi nyttig informasjon, og det kommer mange interessante forskningsresultater som følge av slik registersammenstilling. Men, jeg er likevel skeptisk til forslaget om at departementet, og ikke Stortinget, kan få muligheten til å opprette personidentifiserbare registre, slik særlig Folkehelseinstituttet ønsker. Det er Folkehelseinstituttet som i dag er ansvarlig for de fleste store nasjonale helseregistre. Det må være mulig å kunne sammenstille nødvendig informasjon også fra pseudonyme registre.

Kvalitetsregistre vil sikkert få økende betydning for å vurdere og sammenlikne behandlingsformer og institusjoner. Registrene er hjemlet i Helseregisterloven. Nasjonale registre vil kunne gi viktig kunnskap, gitt at regist  rert informasjon er av høy kvalitet.  Også her er selvfølgelig kravene til taushetsplikt og adgangskontroll avgjørende.

Jeg ville også sette pris på å få vite hvor jeg er registrert, hvorfor jeg er registrert, om informasjonen er korrekt og ha en mulighet til å få rettet feilaktig informasjon. Jeg vil kunne se «mappa» mi.

Svein Aarseth, Leder Oslo legeforening

Del gjerne!

1 kommentar til “Helseregister-makten bør ligge i Stortinget

  • Oddmund Suhrke

    9.11.2012 fikk vi ny forskrift om virksomhetsovergripende pasientjournal. Denne forskriften beskriver hvordan slike journalsystemer kan etableres. Eksempelvis ved at kommunen kan være systemansvarlig. Flere legekontor kan nå gå sammen om et felles system på samme måte som Gerica er kommunens PLO-system.

  • Legg inn en kommentar