Er pasientforeninger alltid pasientenes forening?

Pasientene kan tape på at deres pasientforening er lite representativ, har et avvikende syn på sykdom, eller har bindinger til kommersielle interesser, skriver Preben Aavitsland.

 date_range Publisert 30.6.2016

De beste pasientforeningene støtter pasientene, opplyser publikum, påvirker politikken, samler penger til forskning og gir brukernes syn på forskning og kvalitetsforbedring for å skape den «pasientenes helse­tjeneste» som regjeringen har bedt om i stortingsmeldingene om primærhelse­tjenesten og sykehusene og i HelseOmsorg21-strategien.

Når makt flyttes fra myndigheter, helsetjenes­ten og forskningssystemet til pasientforeningene, må de tåle kritiske spørsmål fra journalister og forskere:

• Representativitet: Hvor stor andel av de aktuelle pasientene er med i foreningen, og finnes demografiske eller sosioøkonomiske skjevheter? Hvordan er foreningens demokratiske ordninger og økonomi?

• Ideologi: Har foreningen et helhetlig og medisinsk anerkjent syn på sykdommens etiologi, diagnostikk og behandling? Har foreningen et medisinsk fagråd med innsikt i sykdommen?

• Bindinger: Hvilke avtaler har foreningen med legemiddelfirmaer og andre firmaer? Hvilke forretninger driver foreningen selv og dens tillitsvalgte?

Dårlige svar kan svekke troverdigheten og påvirke samhandlingen mellom pasienter og helsetjenesten. Allerede har vi sett flere utfordrende situasjoner:

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), en stor og viktig organisasjon med en stolt historie, har en avtale med Novartis om å markere den internasjonale hjertesvikt­dagen med en konferanse i mai hvert år. Et PR-firma hjelper til. På årets konferanse tok en politiker til orde for et pakke­forløp for hjertesvikt, og LHL-lederen slo et slag for Novartis’ nye legemiddel. Opplegget kan synes som et vinn-vinn-opplegg der LHL får oppmerksomhet om sin pasientgruppe og kanskje noen midler til driften, og Novartis får større salg. Det er ikke like opplagt at det er en seier for pasientene at deres forening binder seg så nært til et legemiddelfirma.

Aftenposten fortalte nylig at «mange flåttpasienter opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet». Opplysningene kom fra en spørreundersøkelse i regi av NorVect, én av fire-fem norske foreninger for «flåttsyke», altså pasienter som tilskriver sine ulike plager et flåttbitt. Undersøkelsen var markedsført på foreningens hjemmesider og på Facebooksider og andre steder der disse pasientene møtes.

Avisen fortalte ikke at NorVects ideologi stammer fra den amerikanske Lyme-­bevegelsen som har utviklet helt egne tanker om smittemåter, sykdomsbilder, diagnostikk og behandling, og som også lager spørre­undersøkelser. I dette universet får mange diagnosen «flåttsyk» ved hjelp av udugelige tester eller alternative legers blikk. Det fikk ikke avisleserne vite.

Kan det være at foreningen forvirrer pasienter og hemmer faglig utvikling ved å fremme et så avvikende syn på «flåttsykdommer»?

Kronisk trøtthetssyndrom, eller myalgisk encefalopati (ME), betegner én eller flere sykdommer med variert sykdombilde og lite kjent etiologi. Noen pasienter blir helt friske etter å ha lært litt om hjernens virkemåte og mental selvhjelp. Andre lider i årevis og håper på et revolusjonerende legemiddel.

ME-foreningen organiserer noen av disse pasientene og har et klart syn på ME som en nevrologisk sykdom som krever legemiddel­behandling. Foreningens medi­sinske fagråd er lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helse­tjenesten. Foreningen kjemper sterkt for dette synet og mot andre syn. For eksempel har foreningen på­virket Helsedirek­toratets faglige retnings­linjer, trakassert en lege som fremmet et syn som foreningen er uenig i, påvirket en offentlig helsetjeneste til å avlyse et foredrag om mental trening, påvirket helse­ministeren til å be­vilge penger til én bestemt studie, og arrangert en spørre­undersøkelse for å få oppmerksomhet om hvordan sykdommen egentlig er. En sterk «vi mot dem»-holdning kjennetegner også nett­samfunn for disse pasientene.

Kan det være at foreningen støter fra seg pasienter som har et annet syn på sykdommens natur, og som har blitt bedre eller friske ved hjelp av mentale teknikker?

Det er lett å slutte seg til målet om en «pasientenes helsetjeneste», og da må pasientene høres i forskning og tjenesteutforming. Men hva om pasientene representeres av pasientforeninger som ikke er representative for hele pasientgruppa, som har et avvikende syn på sykdommens natur, eller som har bindinger til legemiddelfirmaer?

PREBEN AAVITSLAND, professor i samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo; leder for Epidemi og smittevernlege i Arendal kommune

Del gjerne!

10 kommentarer til “Er pasientforeninger alltid pasientenes forening?

  • May Iren

    Aavitsland tar opp et viktig tema. Men dette er ikke noen enkel sak. Her viser han sin skeptiskhet til forenininger som prøver å hjelpe pasienter som helsepersonell fort kan overkjøre med f.eks behandling som kan gjøre pasienten mye sykere. Han sier f.eks: «ME-foreningen organiserer noen av disse pasientene og et klart syn på ME som en nevrologisk sykdom som krever legemiddelbehandling.»
    Spørsmålet jeg stiller er om det er mulig å tilfredsstille alle pasienter på engang? ME er (slik den er i dag) en sekkediagnose, hvor det finnes flere kriteriesett, og fastleger som ikke kjenner godt nok til diagnosen kan likevel sette diagnosen på pasienter. Det er da klart at det blir hummer og kanari blant pasientene. Og pasienter som er kraftig utmattet, overarbeidet eller har psykosomatiske årsaker får diagnosen.
    Men det er faktisk mer og mer forskning som beviser at ME faktisk ikke er en psykosomatisk sykdom.

    Aavitsland unnlater igjen også å formidle en hel sannhet når han kun sier: «… Noen pasienter blir helt friske etter å ha lært om hjernens virkemåte og mental selvhjelp. Andre lider i årevis og håper på et revolusjonerende legemiddel.»
    Det han ikke sier er at alt for mange pasienter stadig faktisk også blir sykere av den samme behandlingen som en del blir bedre/friske av. Hvorfor unnlater han å nevne at mange pasienter faktisk også blir sykere av (samme) behandling som gies? Det gjelder alt for mange til å kunne ignoreres

    Det som er helt sikkert er at hvis ME-foreningen ikke hadde representert det ME-bilde jeg kjenner meg igjen i, ville de ha mistet mange pasientstemmer. Jeg ville ikke ha følt jeg hadde hatt en forening som taler ‘min sak’, og det er nok av leger som ikke klarer å oppfatte viktigheten av de rådene ME-foreningen faktisk gir. ME-foreningen er nok ikke perfekte, men de gjør en veldig god jobb med å videreformidle ‘min sykdom’.

  • May Iren

    Hva i all verden mener Aavitsland med kommentaren: «Foreningens medi­sinske fagråd er lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helse­tjenesten.»
    Er han litt forutinntatt her? Kanskje noen journalister skulle undersøke dette fagrådet og videreformidle hensikten?

    Videre virker det også som at Aavitsland har forutinntatte meninger: «For eksempel har foreningen på­virket:
    1: Helsedirek­toratets faglige retnings­linjer,
    2: trakassert en lege som fremmet et syn som foreningen er uenig i,
    3: påvirket en offentlig helsetjeneste til å avlyse et foredrag om mental trening,
    4: påvirket helse­ministeren til å be­vilge penger til én bestemt studie, 5: og arrangert en spørre­undersøkelse for å få oppmerksomhet om hvordan sykdommen egentlig er.»

    1: Sier Aavitsland i mot seg selv her? Hvis de faglige retningslinjene ikke stemmer overens med pasientenes virkelighet, hvorfor skal man ikke kunne forandre retningslinjene? Eller sitter Aavitsland med sannheten om hvordan behandle pasientene?
    2: Har foreningen trakassert en lege? Det virker ikke som han har lest klagebrevet? Det må være lov å klage på leger uten at dette skal kalles trakeassering. Hvis ikke driver Aavitsland med masse trakassering selv…
    3: Når personen som holder foredraget er alternativ behandler og alt for mange pasienter faktisk blir sykere av kurset foredragsholder har, må det være lov til å stoppe ensidig og ubalansert info til helsepersonell, spesielt når foredragsholder til og med sterkt fraråder det mange pasienter mener er viktig behandling og viktige råd. Foreningen har tross alt 3000 frivillige medlemmer.
    4: Det gies -totalt- kun 5 millioner øremerkede kroner til ME-forskning i Norge. Så det er utrolig bra og godt jobbet av ME-foreningen å få Helseministeren til å gi usle to millioner kroner til denne bestemte studien. -som er alt for lite til hele studien. Denne studien ser dessuten ut til å gi gode resultater. Det er en skam at det ikke bevilges generelt mer penger til ME-forskning!
    5: Når man vet lite om en sykdom, hva er egentlig mer naturlig enn å spørre pasientene selv om hvor skoen virkelig trykker? Foreslår at man leser denne spørreundersøkelsen. Noen sier at det gir et skjevt bilde fordi den ble utført av ME-foreningen, men kun halvparten av deltagerne var medlemmer av foreningen. Spørreundersøkelsen gir et riktig bilde av alle de som faktisk svarte. Hva med å ta alle de pasientene som faktisk svarte seriøst?

    1. Preben Aavitsland

      Svar til May Iren

      Takk for denne kommentaren. La meg utdype de seks punktene:

      ME-foreningens medisinske fagråd er «lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helsetjenesten» fordi bare to av fem medlemmer i det hele tatt behandler disse pasientene i helsetjenesten, og alle fem deler foreningens syn på sykdommen(e)s natur.

      ME-foreningen jobbet for å få inn i den nasjonale veilederen om ME anbefalinger om å henlegge pasienter i isolasjon med deprivasjon for lyd, lys, lukt og berøring. Dette er tortur, ikke pleie eller behandling.

      ME-foreningen klaget en psykiater inn for Rådet for legeetikk fordi hun i et intervju opplyste at hun ville anbefale ME-pasienter såkalt «Lightning Process» fordi dette er nært beslektet med kongitiv atferdsterapi, som det er solid dokumentasjon for ved ME. En slik hadde selvsagt som hensikt å begrense psykiaterens ytringer og må vurderes med ME-foreningens allergi mot mental trening ved ME som bakteppe.

      Det samme bakteppet hører med når vi skal forstå ME-foreningens sterke engasjement for å stoppe en mental treners foredrag om ME for kognitive terapeuter. Hvorfor ikke heller la tilhørerne diskutere temaet?

      Det er ikke vanlig med øremerking av offentlige forskningsmidler til visse sykdommer, og iallfall ikke til enkeltprosjekter. ME-foreningen og andre var dyktige lobbyister, men pengene måtte tas fra forskning på andre sykdommer eller andre prosjekter om ME.

      Problemet med ME-foreningens spørreundersøkelse var rekrutteringen av respondenter gjennom foreningens medlemslister og hjemmeside. Dermed ble mindre sannsynlig at man nådde pasienter som hadde blitt bedre eller friske ved å holde avstand til foreningen og dens råd og heller velge andre tilnærminger.

      Min bekymring er dermed i hvilken grad ME-foreningen støter fra seg pasienter som har et annet syn på sykdommens natur, og som har blitt bedre eller friske ved hjelp av mentale teknikker. Kanskje disse pasientenes erfaringer kunne vært nyttige for andre ME-pasienter?

      Preben Aavitsland

  • Preben Aavitsland

    Svar til May Iren

    Det er fint at du har funnet en forening som du føler taler din sak. Min bekymring gjaldt om ME-foreningen i tilstrekkelig grad føles som en god forening for de ME-pasientene som har et annet syn på sykdommen(e)s natur, og som kanskje har andre erfaringer med nytten av mental trening for bedring eller helbredelse.

    Preben Aavitsland

  • NorVect

    Det er flere feil i kronikken over. Her følger noen korrigeringer vedr NorVect:

    NorVect er ingen pasientorganisasjon med medlemmer. Det er en uavhengig interesseorganisasjon som jobber for å øke kunnskapen om vektorbårne sykdommer. Organisasjonen har arrangert medisinske seminarer og konferanser for å skape dialog og presentere siste forskning innen feltet. Leger og forskere fra begge sider av borreliosedebatten har vært godt representert både som foredragsholdere og publikum.

    Spørreundersøkelsen ble gjennomført for å kartlegge en pasientgruppe som har blitt langvarig syk etter flåttbitt. Dette er noe som egentlig helsevesenet burde ha gjort. Resultatene som kommer frem bør mane til ettertanke og ydmykhet ikke til angrep.

    NorVect har ingen kommersielle interesser, eller sponsorer som får reklame gjennom organisasjonen. For øvrig jobber alle de som hjelper til i organisasjonen frivillig og helt ulønnet.

    NorVect har ingen tilknytning til ILADS i USA.

    1. Preben Aavitsland

      Svar til NorVect

      Takk til NorVect for kommentarer som bare bekrefter mitt råd om at pasientforeninger må «tåle kritiske spørsmål fra journalister og forskere», særlig om representativitet, ideologi og kommersielle bindinger.

      NorVect opplyser at den er en «interesseorganisasjon», men altså helt uten medlemmer. I sannhet en nyskapning! NorVect likner dermed mer et firma som representerer bare eierne enn en demokratisk oppbygd forening. I dette bildet er det interessant at styreleder og eier samtidig gjennom et annet firma selger infrarøde saunaer til sine medpasienter med «kronisk borreliose» og andre plager (http://www.radianthealth.no/grunder-siw-hansson-36-lagde-drommesauna-fra-sykesengen/ og https://www.facebook.com/BetterHealthGuy/photos/a.10153394563985424.1073741825.453573965423/10154731000615424/?type=1&theater).

      NorVect markedsfører et bilde av borreliosens symptomer, diagnostikk og behandling (http://norvect.no/vector-borne-diseases/) som avviker betydelig fra lærebøker, universitetsundervisning og offisielle retningslinjer, men som vi kjenner igjen fra Lyme-bevegelsen i USA. Ved hjelp av ikke-validerte tester rekvirert av selvutnevnte «borreliose-spesialister», ledes pasienter til å tro at deres plager skyldes en kronisk borreliainfeksjon. På denne måten skaffer denne industrien seg nye kunder for antibiotika, urter, kosttilskudd, saunaer, kuropphold, stamcelletransplantasjon og mange andre udokumenterte behandlinger.

      Deretter inviteres pasientene – i USA som i Norge – til å besvare spørreundersøkelser om sine plager og deres årsaker slik at ukritiske journalister og politikere kan presenteres et bilde av hvor stort helseproblem Borrelia angivelig skaper.

      Jeg tror ikke denne virksomheten tjener pasientene.

      Preben Aavitsland

  • Tor Stray

    Igjen avslører Preben Åvitsland som en som ikke setter seg inn i sakene han uttaler seg om. Bl.a kaller han NorVect for en forening. En forening har nødvendigvis medlemmer, noe NorVect ikke har. Derimot er NorVect en uavhengig interesse organisasjon som jobber på å få frem ny forskning på sitt område. På NorVect konferansen finner du foredragsholdere fra både ILADS og ISDA siden i spørsmålet. Blant deltakerne og foredragsholderne finner du også representanter for Flåttsenteret og mange internasjonalt anerkjente forskere med en langt mere imponerende CV enn Preben Åvitsland. Stadig uttaler Åvitsland seg om sykdommer knyttet til Flått. Dette gjør han selv om han aldri har behandlet noen med Flåttsmitte, eller har forsket på området. Selv murer han seg inne i en privat forening kalt Smittevernlegene. Der kan de diskutere sine ting og de offentlig ansatte smittevernlegene kan dermed omgå de Norske offentlighetslovene. Smittevernleger er avhengig av stor troverdighet i samfunnet , en sånn forening er ikke akkurat med å styrke dette. Man kan jo bare spekulere i hva som blir tatt opp på møtene i denne foreningen. Skal vi komme noen vei for å løse et for mange alvorlig problem, så trenger vi ikke selverklærte eksperter som utelukkende jobber mot den ene siden i denne saken. Det hadde stått større respekt av en smittevernlege som hadde tatt tak i saken i stede for å ikke å ta denne kompliserte sykdommen alvorlig. Noen velger å gjøre som strutsen, stikke hodet i sanden.

    1. Preben Aavitsland

      Svar til Tor Stray

      Se mitt svar til NorVect under. Jeg oppfordrer norske leger til å følge de offisielle norske veiledningene for diagnostikk og behandling av borreliose. Disse er utarbeidet av ledende eksperter, basert på oppdatert kunnskap.

      (Ellers: Det stemmer at jeg på fritiden er tillitsvalgt i Smittevernlegene – nettverk for smittevernansvarlige kommuneleger. Du kan lese mer om nettverket på http://www.smittevernlegene.no. Private foreninger er ikke omfattet av offentlighetsloven, men nettverket publiserer alle viktige dokumenter på hjemmesiden.)

      Preben Aavitsland

  • Gro Moen Skjøtt

    Hele innlegget oser av stor uvitenhet om ME. Har man ikke mer å skrive om , bør man kanskje la være? Dagens råd er å lytte og lære av videoen som adresseres nederst! Ingen kan snakke disse friske! De trenger respekt og forståelse, ikke mistenksomhet og uvitenhet samt stor mangel på interesse fra offentlig helsevesen. Denne mangelen på interesse er det som presser fram pasientforeningene…….så jeg kaster ballen tilbake: Manglende forståelse, interesse og ydmykhet https://vimeo.com/112046220 kunnskap om ME presser fram pasientforeninger, gjør noe med det! Det er store variasjoner i sykdomsbilde, helt klart. Men ettervirkninger/ reinfeksjoner etter virusinfeksjoner (Epstein Barr), bakterieinfeksjoner (TWAR), flåttbitt og evt. kombinasjoner virker på meg som er grupper som ofte ender i en ME-tilstand. Se denne flotte representanten for ME:
    https://vimeo.com/112046220

  • Legg inn en kommentar